Ante el Secretario General y Alto Comisionado de Naciones Unidas para los Derechos Humanos,  la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) formalizó el pedido para que las enfermedades poco frecuentes, raras y huérfanas, sean incluidas y consideradas con relación a la cobertura universal de salud (CUS).

El pedido fue realizado en el marco del Segundo Evento de Alto Nivel del Comité de ONGs y contó con el apoyo de la Defensoría del Pueblo de la Nación. De hecho, la solicitud de la FADEPOF tiene en consideración lograr el apoyo de las instituciones nacionales de derechos humanos de todo el mundo.

La Defensoría trabajó para que FADEPOP cuente con un instrumento imprescindible a fin de conocer cuál es la situación del país frente a estas patologías y así llegar a concretar el pedido formal. Por tal motivo, se concretó con anterioridad la creación del Registro Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes (RENEPOF).

Este 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, con el fin de concientizar a la población sobre esas patologías y atraer la atención sobre las situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias que la padecen.