IOMA sigue sin entregar aceite de cannabis para el tratamiento de una niña geselina

Villa Gesell sábado, 9 mayo, 2020

A través de una carta dirigida a las autoridades del Instituto Obra Médico Asistencial (IOMA), con copia al gobernador Axel Kicillof y los ministros de Salud de la Nación y la Provincia, Laura Alassi volvió a reclamar para que se garantice la entrega de aceite de cannabis para el tratamiento de su hija, de manera “constante e ininterrumpida”.

Laura es de Villa Gesell, donde vive con su familia y es la mamá de Josefina, de 7 años, quien padece el síndrome de West, un tipo de epilepsia refractaria. Parte del tratamiento, para evitar que la niña convulsione, se basa el aceite medicinal de cannabis.

Laura Alassi, una mamá que participa de la Marcha Mundial de la Marihuana todos los años para contar su experiencia medicinal (Fotos Ricardo Stinco).

En 2015, Laura logró un amparo histórico y consiguió así que por primera vez la Anmat autorizara el ingreso del exterior de un fármaco basado en cannabis. Un año después, cosechó otra victoria judicial sin precedente al hacerse lugar a un recurso de amparo que le ordenó a IOMA cubrir todo lo necesario para tratar la enfermedad de Josefina, incluido el aceite de cannabis.

No obstante, actualmente la provisión del aceite para su hija se encuentra interrumpida. Entrevistada por la Revista THC, especializada en cannabis, Laura explicó que particularmente en su caso, el último pedido de aceite de cannabis fue rechazado por IOMA por haber cambiado la marca del producto.

La mamá de Josefina sostuvo que el amparo, por el cual IOMA debe proveer el aceite, no especifica marca alguna y agregó que la modificación está relacionada con la rotación de cepas, que en la epilepsia refractaria es parte del tratamiento.

Protocolo especial

En la carta, firmada por Laura y Silvia Moya -otra mamá en similares circunstancias- solicitó que de manera urgente se modifique el procedimiento de autorización y provisión del aceite de cannabis -que es importado-, “para garantizar la obtención de dicho medicamento en forma constante e ininterrumpida y de esta manera resguardar la salud de nuestros hijos e hijas”.

En este sentido, señaló que el objetivo de simplificar los trámites presentados por las familias y pacientes es que “la burocracia de la obra social IOMA no termine impidiendo el acceso en tiempo y forma al medicamento”.

Laura, junto a otras familias, pidió además que se realice un seguimiento a las droguerías asignadas para la provisión de la medicina, o en su defecto, IOMA, hable con el Ministerio de Salud de la Provincia de Buenos Aires para que se pueda realizar la compra directa a cada laboratorio proveedor autorizado por Anmat.

Asimismo, consideró importante también que se puedan encontrar vías digitales de autorización para agilizar los tiempos y de este modo “no sufrir la angustia de ver a nuestros hijos convulsivar incesantemente, por no tener la medicina”.

“Cabe señalar que la mayoría de las familias afectadas tuvieron que recurrir a la justicia para lograr que IOMA cumpla, ni más ni menos, con lo que corresponde a nuestros hijos e hijas, el derecho al acceso a la salud integral y a una vida digna, y más aún por su condición de discapacidad”, concluyó.